C'est dans un esprit informatif que l'Agence de Biomédecine a lancé un portail destiné à expliquer mais aussi orienter le grand public sur la thématique de la génétique médicale. Mieux comprendre ce sujet, c'est éviter de tomber dans des pièges tels que l'achat de tests génétiques en ligne ou la consultation de médecins non spécialisés.
En France, c'est quelques 400 000 personnes qui en 2013 ont pu être testés de manière professionnelle et ainsi être conseillés par des généticiens spécialistes qui ont put suivre chaque patient affecté d'une de ces maladies: trisomie 21, mucoviscidose, neurofibromatose, hémophilie et beaucoup d'autres encore.
Le portail propose un dictionnaire médical de la génétique, de très nombreuses infographies et vidéos. Il aborde les questions courantes du sujet, reprend les grandes notions de ce qu'est un gène et du possible déréglement génétique et structure le parcours des patients.
Cette approche pédagogique permet de retourner la thématique pour chacun des concernés: le patient qui cherche à éclaircir ses possibilités et le parcours médical, les proches qui veulent mieux comprendre les origines de la maladie ou le curieux qui voit le développement de la génétique médical à l'histoire relativement récente.
Finalement, le site combat activement l'utilisation de tests non reconnus qui, encore en vente libre sur Internet, joue de la crainte inspirée par l'origine de maladies potentielles et cause un tort considérable à une science pourtant bien précise.
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